Penulis: Dr. Nur Nabilah Abu Bakar, Dr. Sharifah Najwa Syed Mohamad dan Prof. Madya Ts. Dr. Wan Ismahanisa Ismail.
Darah yang nampak sihat, tetapi membawa kisah keturunan
Seorang remaja kelihatan sihat, aktif bersukan dan tidak pernah dimasukkan ke hospital. Namun apabila menjalani ujian darah sebelum berkahwin, beliau mendapati dirinya merupakan pembawa talasemia. Berita itu mungkin mengejutkan, tetapi hakikatnya ribuan rakyat Malaysia berada dalam situasi yang sama.
Talasemia bukan penyakit berjangkit. Ia ialah penyakit genetik darah yang paling kerap diwarisi daripada ibu bapa kepada anak melalui gen. Apa yang menjadikan penyakit ini penting ialah seseorang pembawa biasanya tidak menunjukkan gejala yang ketara, tetapi apabila dua orang pembawa berkahwin, mereka mempunyai risiko 25 peratus untuk mendapat anak dengan talasemia major bagi setiap kehamilan.
Di Malaysia, keadaan ini bukan lagi isu terpencil, malah menjadi cabaran kesihatan awam yang memerlukan kesedaran seluruh masyarakat.
Malaysia antara negara yang mempunyai pembawa talasemia yang tinggi
Malaysia merupakan antara negara di Asia Tenggara yang mempunyai kadar pembawa talasemia yang tinggi. Dianggarkan sekitar 4 hingga 6 peratus rakyat Malaysia merupakan pembawa gen ini, bersamaan lebih satu juta individu.
Setiap tahun, bayi baharu dilahirkan dengan talasemia major, satu keadaan yang memerlukan rawatan sepanjang hayat. Pesakit bukan sahaja memerlukan pemindahan darah secara berkala, malah turut menjalani terapi penyinkiran zat besi bagi mengelakkan kerosakan organ akibat pengumpulan besi dalam badan.
📍 3062 Taman Indah, Jalan Banggol, 17500 Tanah Merah, Kelantan
Rawatan moden telah meningkatkan jangka hayat pesakit, tetapi ia juga membawa cabaran fizikal, emosi dan kewangan kepada keluarga dengan kos yang amat tinggi.
Mengapa pemindahan darah bukan sekadar menambah darah
Ramai menyangka pemindahan darah hanyalah proses mudah menambah sel darah merah. Hakikatnya, pesakit talasemia major perlu menjalani transfusi setiap tiga hingga empat minggu bagi memastikan badan menerima oksigen yang mencukupi.
Namun setiap pemindahan darah membawa masuk zat besi tambahan yang tidak dapat disingkirkan secara semula jadi. Lama-kelamaan, zat besi boleh terkumpul di jantung, hati dan kelenjar hormon sehingga menyebabkan komplikasi serius seperti kegagalan jantung, penyakit hati dan gangguan pertumbuhan.
Sebab itu, rawatan talasemia bukan sekadar transfusi darah, tetapi memerlukan pemantauan berterusan oleh pasukan multidisiplin termasuk pakar hematologi, pakar kanak-kanak, pakar-pakar perubatan am, pakar perubatan keluarga, ahli farmasi, dan pakar pemakanan.
Pembawa Talasemia tidak sakit, tetapi saringan status mampu menyelamatkan generasi.
Inilah mesej paling penting.
Pembawa talasemia biasanya menjalani kehidupan seperti biasa. Mereka boleh belajar, bekerja dan bersukan tanpa masalah. Namun mengetahui status pembawa sebelum berkahwin memberi peluang kepada pasangan untuk membuat keputusan berdasarkan maklumat yang lebih menyeluruh, dan seterusnya dapat mengurangkan risiko talasemia major di dalam keturunan.
Malaysia telah lama menyediakan program saringan talasemia peringkat nasional di sekolah dan fasiliti kesihatan kerajaan, sejak 2004. Dengan saringan ini, kadar pengesanan talasemia telah meningkat. Setiap pembawa talasemia yang berbeza jantina perlu mendapatkan kaunseling genetik untuk tidak berkahwin antara satu sama lain, supaya mengelakkan masa hadapan yang sukar, disebabkan oleh risiko mendapat anak talasemia major.
Sehingga kini, pesakit talasemia major yang direkodkan di dalam registri nasional adalah seramai 2676 pada tahun 2020. Talasemia major merupakan kategori kedua terbesar di antara kesemua jenis talasemia, selepas hemoglobin E (HbE). Pada tahun 2023 pula, seramai 9554 pesakit talasemia dilaporkan oleh Menteri Kesihatan pada waktu itu, namun tidak dijelaskan kategorinya. Menurut beliau, kos tanggungan untuk kes talasemia major yang memerlukan transfusi darah adalah sehingga 3 juta bagi setiap pesakit (mengambil kira dari peringkat umur kanak-kanak sehingga 40 tahun). Ini belum mengambil kira kos rawatan moden yang lebih besar seperti yang akan diterangkan di bawah.
Masa depan rawatan semakin cerah
Perkembangan sains menawarkan harapan baharu kepada komuniti talasemia. Selain pemindahan darah dan pemindahan sumsum tulang yang telah lama menjadi pilihan bagi sesetengah pesakit, penyelidikan dalam bidang terapi gen semakin menunjukkan potensi besar untuk merawat penyakit ini dengan membetulkan kecacatan genetik yang menjadi puncanya.
Namun, kos pemindahan sumsum tulang sahaja boleh mencecah ratusan ribuan ringgit untuk setiap individu, manakala kos rawatan gen pula adalah sehingga jutaan ringgi bagi setiap individu.
Walaupun teknologi ini masih berkembang dan belum dapat diakses secara meluas, ia menunjukkan bahawa pelaburan dalam penyelidikan amat penting bagi meningkatkan kualiti hidup pesakit pada masa hadapan.
Kesedaran ialah rawatan pertama
Walaubagaimanapun, sekiranya masyakarat lebih cakna tentang talasemia dan mengambil langkah yang sewajarnya, isu kos rawatan talasemia boleh dibendung. Menjalani saringan awal, mengetahui status pembawa dan mendapatkan kaunseling genetik dari pakar merupakan langkah kecil yang mampu mencegah kesan besar kepada generasi akan datang. Dengan ini, perkahwinan antara pasangan pembawa dapat dielakkan dan mengurangkan risiko talasemia major.
Dalam dunia yang semakin maju, ilmu pengetahuan menjadi rawatan pertama sebelum ubat atau rawatan diberikan oleh anggota kesihatan atau hospital. Dan bagi penyakit genetik seperti talasemia, satu ujian darah hari ini mungkin menjadi hadiah paling berharga untuk anak-anak pada masa hadapan.
Rujukan:
- Mohd Ibrahim, H., Muda, Z., Othman, I. S., Mohamed Unni, M. N., Teh, K. H., Thevarajah, A., … & Alias, H. (2020). Observational study on the current status of thalassaemia in Malaysia: a report from the Malaysian Thalassaemia Registry. BMJ open, 10(6), e037974.
- Lebih 9500 Pesakit Talasemia, kos rawatan RM 3 juta seorang – Dzulkefly. Feb 23, 2026. Malaysiakini. (https://www.malaysiakini.com/news/768660)
Telegram: Nasional Daily
Facebook: Nasional Daily
TikTok: NasionalDaily
Whatsapp: NasionalDaily.com
Iklan: admin@nasionaldaily.com / sales@nasionaldaily.com / 012-9222001